FAQ - Questions fréquement posées
- Comment devenir adhérent ?
- Je recherche des informations sur la Drépanocytose, où puis-je en trouver ?
- Mon enfant pourra-t-il faire du sport?
- La directrice de l'école demande un PAI pour donner ses médicaments à mon enfant
- Précautions avant de partir en voyage?
1 - Comment devenir adhérent du réseau ROFSED ?
Vous êtes un professionnel de la santé, vous souhaitez devenir membre du réseau, remplissez le questionnaire d'adhésion, puis retournez le à la coordination du réseau.
2 - Je recherche des informations concernant les enfants atteints par la drépanocytose, où puis-je en trouver ?
Vous pouvez trouver des réponses à vos questions dans le site Web du Rofsed dans la partie "ROFSED et vous" ou bien consulter la section "partenaires" pour de plus amples informations.
3 - Mon fils entre en CP au mois de septembre. Pourra-t-il faire du sport?
Lorsqu'on est atteint de drépanocytose, il est très conseillé d'avoir une activité physique régulière. Mais certains sports sont contre indiqués comme la natation en eau froide, la plongée sous-marine, le ski, ...
Vous devez toujours demander conseil à votre médecin spécialisé avant d'inscrire votre enfant dans un club sportif.
En ce qui concerne le sport dans le cadre scolaire, il est en général autorisé à condition que l'enfant ait le droit d'arrêter son effort s'il se sent essoufflé.
4 - A l'école maternelle de ma fille, la directrice ne veut pas lui donner ses médicaments sans un PAI. Pouvez-vous m'expliquer ce que c'est et à quoi ça sert?
Le Projet d’Accueil Individualisé (P.A.I.) est un document que l’on remet au responsable de l’établissement scolaire et/ou au médecin scolaire. Il sert à définir les modalités particulières de la vie quotidienne des enfants scolarisés qui ont une maladie chronique (régime alimentaire, aménagement d’horaires de travail, dispense de certaines activités…).
5 - Je veux partir dans ma famille en Côte d'Ivoire cet été avec mes 2 enfants âgés de 4 et 10 ans. On m'a dit qu'il fallait prendre certaines précautions avant de partir. Pouvez-vous me dire lesquelles?
Un voyage à l'étranger doit toujours se préparer plusieurs mois à l'avance. Vous devez en parler à votre médecin spécialiste de la drépanocytose :
- Il s'assurera de la stabilité de la maladie de votre enfant et de la mise à jour des vaccins et traitements habituels
- Il vous adressera à une "consultation du voyageur" dans un centre spécialisé pour que l'on vous prescrive le traitement adapté contre le paludisme et que l'on réalise les vaccins nécessaires (fièvre jaune, méningite, ...)
La Drépanocytose
