Gestion éditoriale

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Responsable de la publication :
Docteur Mariane de MONTALEMBERT, Présidente du ROFSED Spécialiste de la drépanocytose et des maladies de l'hémoglobine au Centre de référence Necker-Enfants Malades

Comité éditorial du site ROFSED :
Docteur Mariane de MONTALEMBERT
Docteur Sandrine MENSAH, médecin coordinateur depuis le 17 mai 2010
Le Docteur Assa NIAKATE, qui a occupé le poste de médecin coordinateur de septembre 2005 à octobre 2009, a fait partie du Comité éditorial jusqu'à son départ.
Le suivi et les mises à jour du site sont assurés par :

 

Hébergement

L'hébergement du site est assuré par la société Medialibs - www.medialibs.com

 

Graphisme et développement

La charte graphique du site a été définie et conçue en collaboration
avec le Réseau ROFSED par Natacha KOTLAREVSKY, graphiste, et la société 2IM.

La société Medialibs est le fournisseur de la plateforme technique de support du site.

 

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Tous les contenus présents sur le site du Réseau ROFSED sont couverts par le droit d'auteur. Toute reprise est dès lors conditionnée à l'accord de l'auteur ou par défaut à l'accord du Réseau ROFSED. (art. L122-4 du Code de la propriété Intellectuelle).

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Crédits

  • Vincent FARDOUX, Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose : Illustration de l'hémolyse (Cf. Glossaire de G à Z)
  • Professeur Gil TCHERNIA, ancien Praticien Hospitalier à l'Hôpital Kremlin-Bicêtre, spécialiste de la drépanocytose et responsable du Centre d'Information et de Dépistage de la Drépanocytose (C.I.D.D.) : Carte comparative drépanocytose et paludisme (Cf. Historique)
  • Docteur Pierre MARY, Hôpital Armand Trousseau : illustration du syndrome pied-main (Cf. Symptômes)
  • Henri FELLNER (henri.fellner@free.fr), illustrateur, créateur de nos personnages Lili, Teddy et Tom
  • La Sté ALPHA STUDIO (www.alphastudio.fr), concepteur et réalisateur du CD interactif La drépano au quotidien avec Lili et Teddy

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Objectifs du site

Ce site a divers objectifs liés à la drépanocytose et au Réseau ROFSED :

  • Présentation du ROFSED, de son action et de ses objectifs,
  • Présentation de la drépanocytose, de la physiopathologie et des termes utilisés au sujet de cette pathologie,
  • Fourniture aux enfants drépanocytaires et à leurs familles de conseils particuliers
  • Fourniture aux professionnels de la santé des références relatives à la prise en charge de la drépanocytose, en particulier chez les enfants.

Les informations fournies sur www.rofsed.fr sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.

 

Financement

Le ROFSED a pu faire développer et mettre en ligne son site Web grâce aux autorités de tutelle et organismes payeurs qui le financent :

  • Agence Régionale d’Hospitalisation d’Ile de France et Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie d’Ile de France au titre de la Dotation Régionale pour le Développement des Réseaux
  • Conseil Régional d’Ile de France

ROFSED est une association à but non lucratif et bénéficie de financements publics pour l’amélioration de la prise en charge de la drépanocytose et la diffusion de la connaissance sur cette pathologie. Ce site ne fait figurer aucune publicité.

 






Dernière modification : jeudi 27 mai 2010