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Publié le: 4 décembre 2015
L`activité du Réseau de santé RoFSED s`inscrit dans un environnement complexe, celui du système de santé français.
C`est pourquoi afin d`offrir les meilleurs services aux enfants drépanocytaires, le RoFSED collabore avec de nombreux partenaires que nous vous présentons dans cette rubrique :
- Orphanet Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
- Integrascol Site destiné aux enseignants et à l`ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu`à leur famille
- Le C.I.D.D. Centre d`Information et de Dépistage de la Drépanocytose
- URACA (Unité de Réflexion et d`Action des Communautés Africaines). Le but de cette association est la prévention sanitaire et sociale globale associée à la défense des cultures africaines. L`association BASILIADE va dorénavant porter les projets de l’équipe d’URACA.
Le C.I.D.D. s`est associé à la Cité de la santé pour constituer un centre de ressources sur la drépanocytose.
Les équipes collaborent pour mettre à disposition du public des supports d`information sur la drépanocytose et les hémoglobinopathies associées.
Pour accéder à la sélection de livres, revues et sites internet sur la drépanocytose, cliquer ici
Associations de parents et de malades :
- APIPD Association Pour l`Information et la Prévention de la Drépanocytose
- DREPAVIE
- DREPAN-HOPE
- OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
- Fédération des Malades drépanocytaires et thalassémiques
- LCDMF Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar France
- SOS GLOBI Paris