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Publié le: 4 décembre 2015

L`activité du Réseau de santé RoFSED s`inscrit dans un environnement complexe, celui du système de santé français.

C`est pourquoi afin d`offrir les meilleurs services aux enfants drépanocytaires, le RoFSED collabore avec de nombreux partenaires que nous vous présentons dans cette rubrique :

 

  • Orphanet  Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
  • Integrascol Site destiné aux enseignants et à l`ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu`à leur famille
  • Le C.I.D.D. Centre d`Information et de Dépistage de la Drépanocytose
  • URACA (Unité de Réflexion et d`Action des Communautés Africaines). Le but de cette association est la prévention sanitaire et sociale globale associée à la défense des cultures africaines. L`association BASILIADE va dorénavant porter les projets de l’équipe d’URACA. 

Le C.I.D.D. s`est associé à la Cité de la santé pour constituer un centre de ressources sur la drépanocytose.

Les équipes collaborent pour mettre à disposition du public des supports d`information sur la drépanocytose et les hémoglobinopathies associées.

Pour accéder à la sélection de livres, revues et sites internet sur la drépanocytose, cliquer ici

 

 

Associations de parents et de malades :

 

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