ROFSED et Vous

La drépanocytose est une maladie génétique qui atteint les globules rouges dans le sang. Cette maladie est due à la présence d'une hémoglobine de type S, différente de l'hémoglobine normale dite A. Cette hémoglobine S déforme les globules rouges qui prennent une forme de faucille, bouchent les vaisseaux sanguins et, par conséquent, bloquent la circulation du sang.

Une bonne information des parents et un suivi régulier des enfants sont donc nécessaires pour réduire les complications éventuelles de la maladie. Le réseau a pour objectif de permettre la prise en charge coordonnée des enfants drépanocytaires. L'idée est de constituer un réseau de soin ville-hôpital, dans lequel les médecins de ville et/ou de PMI assurent une surveillance régulière des enfants, au plus près de leur quotidien, en collaboration avec les médecins hospitaliers.

Ainsi, l'Association ROFSED propose :

De favoriser l'information sur la maladie et sur les principales stratégies préventives auprès des familles et des acteurs de santé, en initiant des réunions d'information et des groupes de travail ;

Et que chaque enfant drépanocytaire soit suivi en réseau par différents médecins :

1. Un médecin traitant, à proximité du domicile de l'enfant, qui va suivre l'enfant au quotidien ;
2. Un médecin travaillant dans un centre hospitalier, également près de chez lui,
3. Un médecin spécialiste de la drépanocytose dans le centre hospitalier de référence : l’Hôpital Necker-Enfants Malades.

Dernière modification : jeudi 11 septembre 2008