L'éducation thérapeutique du patient

Votre enfant a la drépanocytose, vous avez beaucoup de questions à poser au médecin qui le suit... mais vous n'avez pas toujours le temps
de le faire pendant la consultation ou, tout simplement,vous n'osez pas les poser.
Pourtant ces questions sont importantes pour vous. En complément des consultations médicales de suivi de votre enfant, une éducation thérapeutique personnalisée peut vous aider à trouver les réponses à vos questions.

L'éducation thérapeutique, qu'est ce que c'est ?

C'est une démarche de sensibilisation, d'information et d'apprentissage sur la drépanocytose et des moments privilégiés où vous pouvez poser les questions qui vous préoccupent à propos de la maladie de votre enfant.

L'éducation thérapeutique, à quoi ça sert ?

La vie avec un enfant drépanocytaire n'est pas toujours facile et vous n'y avez pas été préparé. L'éducation thérapeutique a pour but de vous aider à mieux comprendre la maladie de votre enfant, vous permettre d'agir au quotidien et de résoudre des problèmes face à des situations particulières. Par exemple : savoir comment réagir lorsque votre enfant a de la fièvre, savoir quoi faire en cas de crise douloureuse, savoir quelles informations donner aux professeurs en cas de sortie scolaire, etc.

En association avec un suivi médical régulier, l'éducation thérapeutique permet d'améliorer la qualité de vie des enfants drépanocytaires et de leur entourage et de réduire le nombre d'hospitalisations en urgence. Elle peut aussi permettre d'éviter certaines complications de la maladie.

L'éducation thérapeutique, c'est pour qui ?

Elle est destinée à toute personne atteinte de drépanocytose et à ses proches. En ce qui concerne les nourrissons et les jeunes enfants, l'éducation thérapeutique s'adresse ne qu'aux parents. Puis quand l'enfant grandit, elle s'adresse de plus en plus à l'enfant.

L'éducation thérapeutique, c'est fait par qui ?

Les séances que nous vous proposons sont préparées et animées par des professionnels de santé (infirmières, médecins, pharmaciens, etc.). Il peut s'agir de professionnels travaillant au ROFSED ou dans votre centre hospitalier.

En pratique, comment ça se passe ?

L'éducation thérapeutique, c'est une démarche qui va à votre rythme.

Elle s'organise ainsi :

1. D'abord, lors d'une première rencontre : un entretien avec un professionnel de santé (de votre hôpital ou faisant partie de l'équipe du ROFSED) afin de mieux vous connaître et d'identifier clairement vos besoins et vos attentes, c'est le diagnostic éducatif qui permettra d'établir un contrat d'éducation.
2. Puis des activités individuelles ou collectives, ce sont les séances d'apprentissage. En fonction du public concerné, ces activités peuvent comprendre des jeux, des mises en situation, etc. Les séances pour les enfants se font beaucoup autour du jeu alors que pour les parents et les adolescents, il s'agit plus de tables rondes et de mises en situation.
3. Enfin un bilan régulier pour faire le point, c'est l'évaluation. Elle sert à voir ce que vous savez déjà et ce qu'il reste à apprendre pour vivre au mieux avec la maladie.

L'éducation thérapeutique, c'est obligatoire ?

Elle fait partie intégrante des soins. C'est un soin particulier qui vous est proposé. Elle constitue un droit du patient, c'est-à-dire que toutes les personnes drépanocytaires (ou les parents s'il s'agit d'enfants/adolescents drépanocytaires) peuvent demander à recevoir une éducation thérapeutique personnalisée. En revanche, elle n'a rien d'obligatoire : vous êtes libre de la refuser.

L'éducation thérapeutique, c'est payant ?

Toutes les séances d'éducation thérapeutique que nous vous proposons sont gratuites.

Comment participer à une séance d'éducation thérapeutique ?

Ces séances sont ouvertes aux enfants et aux adolescents ayant une drépanocytose ainsi qu'à à leurs parents. Il existe des séances pour les enfants, d'autres pour les adolescents et enfin des séances uniquement pour les parents. Les séances ont lieu tout au long de l'année pour les parents et pendant les vacances scolaires ou les mercredis pour les enfants et les adolescents.

Pour vous inscrire à une session d'éducation thérapeutique, il suffit de nous contacter par téléphone ou par mail. Pour les familles déjà inscrites au ROFSED, des invitations à ces sessions sont régulièrement envoyées par courrier.

Où se déroulent les séances d'éducation thérapeutique ?

Dans la mesure du possible, nous essayons de vous proposer des séances d'éducation thérapeutique au plus près de chez vous, dans votre centre hospitalier de proximité, mais il peut arriver que ces sessions aient lieu dans les locaux du ROFSED à l'hôpital Necker (Paris 15e)

Le contenu de cette page a été validé par le comité éditorial

Dernière modification : vendredi 16 septembre 2011