MISSIONS DU ROFSED

ROFSED signifie :

Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires.

ROFSED prend donc en charge les enfants et adolescents drépanocytaires de la naissance à 18 ans, en liaison avec les parents et la famille.

De manière générale :

L'objectif du ROFSED est d'amener un changement durable de l'organisation du suivi du patient, dans le but d'une diminution des complications éventuelles de la maladie et d'une amélioration de la qualité de vie des enfants et de leur famille.

Un Réseau de soins Ville-Hôpital

Il nous est apparu nécessaire de créer un réseau de soin Ville-Hôpital, pour favoriser la prise en charge de proximité des enfants.

Les médecins de ville et/ou de PMI, ainsi que les médecins des Centres Hospitaliers de proximité, assurent une surveillance régulière des enfants, au plus près de leur quotidien et de leur domicile.
L'Hôpital Necker-Enfants Malades reste le Centre de Référence et travaille en étroite collaboration avec ces différents médecins.
L'équipe du ROFSED assure la coordination entre les différents acteurs du réseau de soin Ville-Hôpital.

Concrètement, ROFSED propose :

• De favoriser l'information sur la maladie et sur les principaux moyens de prévention auprès des enfants et adolescents malades, auprès de leur famille et des acteurs de santé, en initiant des réunions d'information, des groupes de travail, et surtout des formations à domiciles ;
• Que chaque enfant du réseau soit suivi régulièrement par 3 médecins :

Un médecin de PMI et/ou un médecin de ville (généraliste ou pédiatre),
Un médecin spécialiste de la drépanocytose travaillant dans un Centre Hospitalier, également près de chez lui,
Un médecin référent de l'hôpital Necker - Enfants Malades.

• Lorsque l'enfant n'a pas de médecin traitant, le Réseau peut lui proposer de choisir parmi les médecins adhérents proches de son domicile.

L'idée est que tous ces médecins puissent travailler ensemble auprès de l'enfant et de sa famille.

Assurer la formation et la coordination des professionnels

Le but du ROFSED est d'améliorer la qualité des soins apportés à l'enfant, notamment en formant les médecins et en assurant une meilleure coordination des professionnels.

Pour ce faire, les médecins du ROFSED (le Dr de Montalembert et le médecin coordinateur) assurent des formations sur la drépanocytose auprès des médecins de ville, de PMI et des Centres Hospitaliers de proximité.

ROFSED a également oeuvré pour la création d'un Dossier Médical. Ce Dossier Médical Partagé doit permettre une meilleure circulation des informations concernant l'enfant entre les différents médecins qui le suivront.

Information - Education des familles et des enfants

L'amélioration de la prise en charge est également rendue possible grâce au travail d'information et d'éducation mis en oeuvre dés l'annonce du diagnostic auprès des parents, puis des enfants eux-mêmes. Ce travail est fait par les médecins lors de consultations et par l'infirmière du ROFSED durant les formations à domicile.

Comme vous le savez, la maladie drépanocytaire est une maladie génétique héréditaire du sang. Les personnes drépanocytaires homozygotes souffrent parfois de crises douloureuses pouvant nécessiter une hospitalisation. Cependant, l'expérience des médecins et des familles montre que l'hospitalisation peut souvent être évitée par des règles d'hygiène de vie et des traitements médicamenteux efficaces que l'on peut faire à la maison ou en allant voir son médecin traitant.

Formations des familles

Plus précisément, l'infirmière propose une formation personnalisée et à domicile (ou à proximité, selon le choix des personnes concernées), à toutes les familles adhérentes au ROFSED . Cette formation a pour but de faire connaître aux parents les signes de douleur ou de fièvre, leur expliquer comment réagir dans les cas où ces signes apparaissent,... L'infirmière est également disponible pour répondre aux questions des parents, prenant le temps nécessaire.

Lorsque les enfants sont en âge de comprendre, l'information sur leur maladie leur est directement donnée au cours de la formation à domicile, à laquelle ils assistent. L'infirmière répond également à leurs questions.

Des sessions d'éducation thérapeutique de groupe (8 à 10 personnes) sont également proposées aux familles intéressées. Chaque session est dédiée à un thème précis (Douleur, Infections, Anémie, ...) et regroupe des parents ou des adolescents.

Faciliter l'accès aux soins

Notre Réseau a également pour but de faciliter l'accès aux soins, tant sur le plan médical que psychosocial, en donnant la possibilité aux parents de bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire ; dès l'annonce du diagnostic, s'ils le souhaitent.

Faciliter l'accès aux soins signifie mettre en contact les patients et/ou leur famille avec les institutions, établissements de soins, structures sociales,... adaptés aux difficultés qu'ils peuvent rencontrer.

Suite à l'annonce du diagnostic, épreuve à laquelle il est plus ou moins difficile de faire face selon les personnes, la psychologue du ROFSED peut répondre à une demande de soutien psychologique.

Ainsi, le ROFSED est formé par une équipe pluridisciplinaire travaillant exclusivement autour de la drépanocytose : deux médecins, une infirmière, une psychologue et une coordinatrice administrative.

De nombreux acteurs sont mobilisés pour aider les enfants drépanocytaires et leur famille :

• Du côté des professionnels de santé : les hôpitaux, les médecins de ville, les infirmiers(ières), ...
• Des psychologues, assistantes sociales, les établissements scolaires, ...
• Du côté des proches : les familles, les associations de parents, ...

ROFSED collabore donc avec tous ces acteurs pour tenter de prendre en charge le mieux possible les enfants drépanocytaires et leur famille, de répondre à leurs besoins et leurs attentes.



Dernière modification : mardi 09 mars 2010