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Professionnels

    • Médecin libéraux : le RoFSED vous propose d’adhérer en remplissant le formulaire d’adhésion  (que vous trouverez dans l’onglet  Le RoFSED, rubrique Informations adhésions) et ainsi de bénéficier de formations médicales adaptées à votre pratique.
    • Pour tous les autres professionnels de santé, nous pouvons nous déplacer pour vous faire bénéficier gratuitement d’une formation à la drépanocytose et à la prise en charge des patients.

    Pour en savoir plus, nous vous proposons de lire le document de présentation créé à votre attention.

    Si vous souhaitez faire adhérer une famille, contactez-nous pour obtenir le formulaire de consentement parental. Vous pouvez également donner nos coordonnées à la famille pour qu’elle nous contacte directement.

     

Le RoFSED ?

    Le RoFSED est un réseau de santé Ville-Hôpital créé en 2005 qui a pour but de favoriser une prise en charge pluridisciplinaire de qualité et de proximité pour les enfants drépanocytaires de 0 à 18 ans, afin qu’ils vivent le mieux possible avec leur maladie.

    Il travaille en collaboration avec tous les professionnels de santé, de l’enfance et du milieu scolaire qui entourent l’enfant au quotidien.

    Plus d’informations dans l’onglet Le RoFSED, rubrique Présentation.

Enfants / Parents

    Le RoFSED a comme objectif d’améliorer votre quotidien malgré la maladie. Pour cela, nous vous proposons de vous accompagner, de vous orienter lors de toutes questions ou difficultés qui ne relèvent pas strictement de la prise en charge hospitalière :

    •  Accueil, lieu d’écoute et d’échanges autour d’une équipe pluridisciplinaire
    • Rencontres et échanges avec d’autres familles concernées
    •  Formation des professionnels qui entourent votre enfant (médecins, crèches, écoles…)
    • Orientation vers des médecins spécialistes de la drépanocytose proches de votre lieu de vie ou de vacances
    • Organisation de séances d’éducation thérapeutique individuelles ou collectives
    •  Consultation et échange avec la psychologue

     

On peut être concerné par la drépanocytose sans pour autant avoir les signes de la maladie.

Faites-vous dépister.

Nos brochures

Actualités

L’association Pédiadol vous informe

23èmes journées réservées aux professionnels de santé

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L’association Pédiadol vous informe

Publié le 15 novembre 2016

logo-pediadol

Pédiadol, Association pour le traitement de la douleur de l’enfant, vous informe de la tenue de ses 23èmes journées qui auront lieu les 05, 06 et 07 décembre 2016 sur le thème : « La douleur de l’enfant. Quelles réponses ? »

Cliquez ici pour voir le programme détaillé.

 

Inscriptions (pour les professionnels uniquement) :

  • en ligne sur www.pediadol.org
  • par téléphone +33 5 57 97 19 19
  • par fax +33 5 57 97 19 15
  • par mail info@comm-sante.com

 

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Le projet d’accueil personnalisé

Pensez-y pour faciliter l’accueil de votre enfant

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Le projet d’accueil personnalisé

Publié le 22 octobre 2016

Cartable

C’est la rentrée, pensez au PAI (Projet d’Accueil Individualisé) pour un accueil le plus adapté possible à votre enfant.

Demandez-le soit à son médecin traitant, soit à son médecin hospitalier.

Le PAI est mis en place pour un enfant atteint de maladie chronique, d’allergie ou d’intolérance alimentaire, accueilli en collectivité (crèche, halte-garderie, école, collège, lycée, centre de vacances ou de loisirs).

C’est un document écrit, élaboré à la demande de la famille par le directeur de la collectivité et le médecin de la structure d’accueil et signé par tous.

Il précise :

  • les régimes alimentaires à appliquer,
  • les aménagements d’horaires,
  • les dispenses de certaines activités incompatibles avec la santé de l’enfant,
  • les activités de substitution proposées
  • la conduite à tenir et les médicaments à donner en cas d’urgence.

La scolarité de l’élève se déroule ensuite dans des conditions ordinaires, mis à part les aménagements prévus par le PAI.

 

Source : Circulaire n°2003-135 du 8 septembre 2003 relative à l’accueil en collectivité des  enfants atteints de troubles de la santé

 

Ci-dessous quelques documents qui peuvent vous être utiles (cliquez sur le lien) :

 

Accueil d’un jeune enfant drépanocytaire

 

Accueil en milieux scolaire et périscolaire d’un enfant drépanocytaire

 

Drépanocytose et scolarité. Votre enfant à l’école

 

Drépanocytose et projet de vie. Orientations scolaire et professionnelle

 

 

 

 

 

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Catalogue de nos outils

pour les professionnels de santé

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Catalogue de nos outils

Publié le 15 août 2016

Pdg catalogue pour Internet

Le RoFSED met à la disposition des professionnels de santé le catalogue de ses outils d’information et d’éducation thérapeutique.

Découvrez-le en cliquant sur le lien ci-dessous.

Attention : à compter de 2015, l’outil DrépanOrigine® n’est plus disponible qu’en version plateau de jeu.

Catalogue des Outils du RoFSED

 

Si vous êtes intéressé par l’un de nos outils, remplissez le bon de commande ci-dessous :

 

Sous format Microsoft Office Word®

 

Vous pouvez le remplir directement en ligne et le renvoyer par mail.

 

Sous format pdf

 

Après l’avoir imprimé et renseigné, renvoyez-le par tout moyen à votre convenance.

 

 

 

 

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Dernière mise à jour le 22/11/2016

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