Se connecter

Vous êtes adhérents?

Connexion

Professionnels

    • Médecin libéraux : le RoFSED vous propose d’adhérer en remplissant le formulaire d’adhésion  (que vous trouverez dans l’onglet  Le RoFSED, rubrique Informations adhésions) et ainsi de bénéficier de formations médicales adaptées à votre pratique.
    • Pour tous les autres professionnels de santé, nous pouvons nous déplacer pour vous faire bénéficier gratuitement d’une formation à la drépanocytose et à la prise en charge des patients.

    Pour en savoir plus, nous vous proposons de lire le document de présentation créé à votre attention.

    Si vous souhaitez faire adhérer une famille, contactez-nous pour obtenir le formulaire de consentement parental. Vous pouvez également donner nos coordonnées à la famille pour qu’elle nous contacte directement.

     

Le RoFSED ?

    Le RoFSED est un réseau de santé Ville-Hôpital créé en 2005 qui a pour but de favoriser une prise en charge pluridisciplinaire de qualité et de proximité pour les enfants drépanocytaires de 0 à 18 ans, afin qu’ils vivent le mieux possible avec leur maladie.

    Il travaille en collaboration avec tous les professionnels de santé, de l’enfance et du milieu scolaire qui entourent l’enfant au quotidien.

    Plus d’informations dans l’onglet Le RoFSED, rubrique Présentation.

Enfants / Parents

    Le RoFSED a comme objectif d’améliorer votre quotidien malgré la maladie. Pour cela, nous vous proposons de vous accompagner, de vous orienter lors de toutes questions ou difficultés qui ne relèvent pas strictement de la prise en charge hospitalière :

    •  Accueil, lieu d’écoute et d’échanges autour d’une équipe pluridisciplinaire
    • Rencontres et échanges avec d’autres familles concernées
    •  Formation des professionnels qui entourent votre enfant (médecins, crèches, écoles…)
    • Orientation vers des médecins spécialistes de la drépanocytose proches de votre lieu de vie ou de vacances
    • Organisation de séances d’éducation thérapeutique individuelles ou collectives
    •  Consultation et échange avec la psychologue

     

On peut être concerné par la drépanocytose sans pour autant avoir les signes de la maladie.

Faites-vous dépister.

Nos brochures

Actualités

Catalogue des outils

pour les professionnels de santé

Lire plus

Catalogue des outils

Publié le 14 décembre 2017

Pdg catalogue pour Internet

 

Consultez le catalogue des supports d’information et outils d’éducation thérapeutique du RoFSED

En fin de catalogue, vous trouverez les tarifs ainsi qu’un bon de commande.

Si vous souhaitez compléter le bon de commande sous format numérique,

Téléchargez le formulaire au format Word

Après l’avoir renseigné, renvoyez-le par tout moyen à votre convenance.

 

 

X

Un documentaire sur la drépanocytose

Extrait du premier article.

Lire plus

Un documentaire sur la drépanocytose

Publié le 4 juillet 2017

logo-iecd-gauche

 

L’Institut Européen de Coopération et de Développement (IECD)

 

A l’occasion de la Journée Mondiale de lutte contre la Drépanocytose, met en ligne un nouveau documentaire

 

La drépanocytose en Afrique – un combat de tous les jours contre une maladie invisible

(14 minutes)

 

Tourné à Kinshasa, il présente la maladie et donne la parole aux malades et au personnel soignant.

 

Une version courte est également disponible

Mobilisons-nous contre la drépanocytose

(4 minutes)

X

Dernière mise à jour le 14/12/2017

Connexion






X
Mot de passe oublié ?