L`activité du Réseau de santé RoFSED s’inscrit dans un environnement complexe, celui du système de santé français.
C’est pourquoi afin d’offrir les meilleurs services aux enfants drépanocytaires, le RoFSED collabore avec de nombreux partenaires que nous vous présentons dans cette rubrique :
- Orphanet Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
- Integrascol Site destiné aux enseignants et à l’ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu’à leur famille
- Le C.I.D.D. Centre d`Information et de Dépistage de la Drépanocytose
Le C.I.D.D. s’est associé à la Cité de la santé pour constituer un centre de ressources sur la drépanocytose.
Les équipes collaborent pour mettre à disposition du public des supports d’information sur la drépanocytose et les hémoglobinopathies associées.
Pour accéder à la sélection de livres, revues et sites internet sur la drépanocytose, cliquer ici
Associations de parents et de malades :
- APIPD Association Pour l`Information et la Prévention de la Drépanocytose
- DREPAVIE
- DREPAN-HOPE
- OILD Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose
- Fédération des Malades drépanocytaires et thalassémiques
- LCDMF Lutte Contre la Drépanocytose à Madagascar France
- SICKeLINK by Sos Globi Paris: https://sickelink.com/
- Association DREPA31 => https://www.drepa31.fr CHU de Toulouse à l’hôpital Pierre Paul Riquet