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L`activité du Réseau de santé RoFSED s`inscrit dans un environnement complexe, celui du système de santé français.

C’est pourquoi afin d’offrir les meilleurs services aux enfants drépanocytaires, le RoFSED collabore avec de nombreux partenaires que nous vous présentons dans cette rubrique :

 

  • Orphanet  Base de données sur les maladies rares et les médicaments orphelins
  • Integrascol Site destiné aux enseignants et à l’ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu’à leur famille
  • Le C.I.D.D. Centre d`Information et de Dépistage de la Drépanocytose
  • URACA (Unité de Réflexion et d`Action des Communautés Africaines). Le but de cette association est la prévention sanitaire et sociale globale associée à la défense des cultures africaines. L’association BASILIADE va dorénavant porter les projets de l’équipe d’URACA.

Le C.I.D.D. s`est associé à la Cité de la santé pour constituer un centre de ressources sur la drépanocytose.

Les équipes collaborent pour mettre à disposition du public des supports d’information sur la drépanocytose et les hémoglobinopathies associées.

Pour accéder à la sélection de livres, revues et sites internet sur la drépanocytose, cliquer ici

 

Associations de parents et de malades :