L’équipe
Dr Slimane ALLALI
Président du RoFSED
- Praticien hospitalier à l`Hôpital Necker-Enfants malades
 - Médecin spécialiste de la drépanocytose
 
Pr Mariane DE MONTALEMBERT
Médecin Directrice du RoFSED
- Praticien hospitalier à l`Hôpital Necker-Enfants malades
 - Médecin spécialiste de la drépanocytose
 - Apporte son expertise en matière de PEC
 - Réalise la formation des professionnels
 
Mr Philippe BLASCO
Coordinateur de Soins
- Forme les patients et les parents sur la maladie lors de séances d’éducation thérapeutique individuelles et/ou collectives
 - Sensibilise et accompagne les professionnels soignant et encadrant à la prise en charge de la maladie
 
Mme Agathe LANZERAY
Infirmière Coordinatrice
- Forme les patients et les parents sur la maladie lors de séances d’ETP individuelles et/ou collectives
 - Réalise les ateliers ETP
 
Mr Michel ANSELME
Patient Expert
- Accompagne les équipes de soin pour mieux comprendre le quotidien des parents et leur famille pour faciliter le lien entre
 
entre les professionnels et patients
- Sensibilise et accompagne les professionnels soignant et encadrant à la prise en charge de la maladie
 - Porter la voix des patients et des familles touchés par la maladie chronique
 - Formé à l’ETP
 - Formé à l’Université des patients
 
Mme Anne ADAMA-HONDEGLA
Psychologue clinicienne
- Reçoit et oriente si nécessaire les enfants et les parents vers une aide psychologique
 - Travaille en lien avec le milieu scolaire lorsque les enfants sont en difficulté
 
Mme Sarah VERGEROLLE
Coordinatrice administrative et financière
- assure la gestion du budget
 - est l’interlocuteur en ce qui concerne les relations avec les professionnels
 - gère les ressources humaines
 
Mme Esther AMOUZOU GLIKPA
Assistante de Direction et Coordinatrice
- planifie et organise les rendez-vous avec les familles
 - assure l’organisation de manifestations à destination des patients et professionnels
 - gère la mise à jour du site internet
 
Mme Sara SALGUES
Neuropsychologue
- Réalise des bilans neuropsychologique
 - Pratique des tests neuropsychologiques
 - Sensibilise les professionnels accompagnant les enfants / adolescents à l’impact des troubles cognitifs dans le quotidien
 
Mise à jour Janvier 2024